venerdì 19 febbraio 2016

29 FEBBRAIO - IL GIORNO DELLE MALATTIE RARE

Avere una malattia rara in Italia può comportare anche il rischio di morire per cure inadeguate.
La ricerca nel campo delle malattie rare langue e i finanziamenti sono estremamente limitati.
La rarità della malattia diventa un’ulteriore disgrazia per chi la porta.

Trento - 29 febbraio 2016
Un giorno
per un incontro sulle malattie rare
per focalizzare l’attenzione su una realtà tragica e dimenticata

AUDITORIUM ISTITUTO ARCIVESCOVILE
Programma
inizio ore 9,30 chiusura ore 12,15
Via Celestino Endrici 23
...il mondo dei Malati Rari si presenta...
...la consulenza genetica e dintorni...
...ho una Malattia Rara: racconti di vita quotidiana...
...diamoci una mano: la risorsa delle Associazioni...

Andry Nardin che ha avuto la sindrome di Lyell da ragazzina, parlerà della malattia e delle difficoltà con le quali a tutt'oggi deve convivere.
Rappresenterà l'Associazione Stevens-Johnson Lyell Italiana Onlus - SJLIOnlus -

Via Celestino Endrici 23, 38122 Trento

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3 commenti:

  1. Le malattie rare sono anche orfane perchè la ricerca non le prende in considerazione, mancando il ritorno economico. I medici di casa nostra, non sono informati sulle patologie rare ma non lo ammettono e per pigrizia possono mettere in pericolo la vita dei pazienti. Il malato deve così diventare l'unico esperto del male che lo affligge... spesso in competizione col medico che pretende di sapere quel che non sa.

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    1. E' proprio così, Sari, e ne sa qualcosa chi ci è capitato nella disgrazia.

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  2. Bisogna transitare dai Centri Regionali Malattie Rare se non si riesce a fare la diagnosi . Ognuno di noi può presentarsi anche senza passare dal medico di riferimento. Certo sarebbe logico che il medico ci mettesse in contatto col il centro ma come dice lei, ci vuole una buona dosi di umiltà e generosita'.

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