venerdì 19 febbraio 2016

29 FEBBRAIO - IL GIORNO DELLE MALATTIE RARE

Avere una malattia rara in Italia può comportare anche il rischio di morire per cure inadeguate.
La ricerca nel campo delle malattie rare langue e i finanziamenti sono estremamente limitati.
La rarità della malattia diventa un’ulteriore disgrazia per chi la porta.

Trento - 29 febbraio 2016
Un giorno
per un incontro sulle malattie rare
per focalizzare l’attenzione su una realtà tragica e dimenticata

AUDITORIUM ISTITUTO ARCIVESCOVILE
Programma
inizio ore 9,30 chiusura ore 12,15
Via Celestino Endrici 23
...il mondo dei Malati Rari si presenta...
...la consulenza genetica e dintorni...
...ho una Malattia Rara: racconti di vita quotidiana...
...diamoci una mano: la risorsa delle Associazioni...

Andry Nardin che ha avuto la sindrome di Lyell da ragazzina, parlerà della malattia e delle difficoltà con le quali a tutt'oggi deve convivere.
Rappresenterà l'Associazione Stevens-Johnson Lyell Italiana Onlus - SJLIOnlus -

Via Celestino Endrici 23, 38122 Trento

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